Cijfers
- De geschatte prevalentie in Nederland is 0,5-1%. Geschat wordt dat ongeveer 170.000 Nederlanders deze auto-immuunziekte hebben, slechts 20% van de mensen weet dat.
- Van de mensen die het wel weten, zijn de meeste aangesloten bij de NCV, zo'n 20.000. Dit is het topje van de ijsberg.
- 6% van de Nederlandse bevolking geeft aan klachten te krijgen van gluten en zij volgen om die reden een glutenvrij dieet.
Feiten
- Coeliakie kan zich, naast de klassieke verschijningsvormen, op velerlei wijze manifesteren. Vaak zijn het algemene klachten.
- Coeliakie kan zich overal in het lichaam uiten, zoals in de huid, gewrichten en hersenen. Iemand met coeliakie kan last hebben van diarree, verstopping, gewichtsverlies of juist overgewicht. De symptomen verschillen per persoon en zijn niet altijd direct te koppelen aan het maag-darmkanaal. Denk bijvoorbeeld aan depressie, bloedarmoede en botontkalking. Lees meer
- De vernieuwde richtlijn Coeliakie en glutengerelateerde aandoeningen wordt binnenkort gepubliceerd.
Aandachtspunten
- Coeliakie is geen allergie of intolerantie, maar een auto-immuunziekte. Lees meer
- Coeliakie is geen zeldzame aandoening
- Pas na correcte diagnosestelling starten met het glutenvrij dieet. Lees meer
- Het komt voor dat mensen met coeliakie ten onrechte gediagnosticeerd worden met het prikkelbare darmsyndroom.
- Coeliakie komt voor in combinatie met gerelateerde aandoeningen. Lees meer
Wijzigingen richtlijn coeliakie en glutengerelateerde aandoeningen
Wijzigingen diagnostiek kinderen
1. Een darmbiopsie is niet nodig indien:
- Endomysium antistoffen (EMA) zijn positief en/of
- IgA-TG2 is meer dan 10x de bovengrens van normaal
Een darmbiopsie is in deze gevallen dan niet altijd meer nodig en kan in overleg met de familie achterwege gelaten worden. In alle overige gevallen (bijvoorbeeld bij een minder sterke stijging van TG2) blijft een biopt van de dunne darm onmisbaar.
2. Een HLA-typering is niet meer nodig voor het stellen van de diagnose zonder biopt, maar wordt met name gebruikt om de ziekte uit te sluiten.
Let op
- doe altijd biopten bij IgA-deficiëntie
- overleg potentiële coeliakie met een expert
Wijzigingen monitoring kinderen
- Minder uitgebreid bloedprikken
- Meer aandacht voor het glutenvrij dieet en kwaliteit van leven
- Zorg op maat
Wijzigingen diagnostiek volwassen
- Bij hoge antistoffen, geen biopt
Wijzigingen monitoring volwassenen
- In plaats van standaard monitoring, meer zorg op maat
- Dexascan alleen op indicatie
Adviezen vanuit de richtlijnen
- Verwijs de patiënt door naar de Nederlandse Coeliakie Vereniging. De NCV is uitermate goed in staat mensen voor te lichten en patiënten als ervaringsdeskundigen met elkaar in contact te brengen. Lees meer
- Verwijs de patiënt door naar een diëtist van het NCV-Diëtistennetwerk. Een diëtist van het NCV-dietistennetwerk beschikt over uitgebreide, relevante en actuele kennis over het glutenvrij dieet bij coeliakie. Lees meer
Tips
- Geef de informatiefolder over de Nederlandse Coeliakie Vereniging mee aan je patiënt. Deze folder kan je hier gratis bestellen.
- En bestel hier je gratis kennismakingspakket met de Nederlandse Coeliakie Vereniging
