Internationale Dag van de Coeliakie

2020: meer begrip vanuit de omgeving

16 mei is de Internationale Dag van de Coeliakie. We gebruiken deze dag om meer begrip te vragen voor mensen met coeliakie.

Want uit recent onderzoek van de Maag Lever Darm Stichting blijkt dat mensen met coeliakie vaak niet begrepen worden, zelfs niet door mensen uit de eigen omgeving.

Heb jij familieleden, vrienden, buren of collega's die niet goed weten wat coeliakie inhoudt? Hebben ze geen idee wat ze moeten doen als ze voor je willen koken? Of fronsen ze hun wenkbrauwen als je een bitterbal afslaat bij de borrel? 

Daag ze dan uit voor de CoeliaQuiz. Door het spelen van de quiz steken ze van alles op over coeliakie en ontdekken ze wat de impact ervan is op jouw leven. 

2019: Glutenvrij overal, ook in het ziekenhuis

De Internationale dag van de coeliakie op 16 mei 2019 grepen we aan om de hele week specifiek aandacht te besteden aan glutenvrij eten in ziekenhuizen. Met enige regelmaat krijgen we hierover vragen van leden en komen klachten binnen. In de uitzending van het tv-programma KASSA eind februari werd duidelijk dat niet alle ziekenhuizen goed omgaan met mensen met een voedselallergie. 

Enquête beschikbaarheid glutenvrij eten in het ziekenhuis

Natuurlijk zijn er ook positieve ervaringen. Om een goed beeld te krijgen van de ervaringen die onze leden hebben met glutenvrij eten, startten we een online enquête. De input van deze enquête helpt ons juiste vervolgstappen te nemen richting ziekenhuizen. Bekijk hier de resultaten van de enquête.

Persbericht

We verstuurden op de Internationale Dag van de Coeliakie een persbericht. Wil jij lezen wat we met de media deelden? Lees hier het persbericht.

We hielpen je ook met de voorbereiding van je bezoek aan het ziekenhuis. Lees meer hierover op de pagina Naar het ziekenhuis, wat nu?

2018: Familiescreening

In de Week van de Coeliakie 2018 hebben we onze schijnwerpers op de onderdiagnose onder familieleden van mensen met coeliakie gericht. Dat deden we met de campagne ‘Coeliakie. Het zit in de familie’.Daarbij hebben we onze leden hard nodig!  Kijk op www.hebikcoeliakie.nl! We hebben je hulp hard nodig. 

Onderdiagnose bij kinderen

Als je glutenintolerantie hebt - en dat geldt voor 1% van de bevolking - verdraagt je lichaam geen gluten, ofwel eiwitten die veel voorkomen in granen zoals tarwe, gerst en rogge. En dat zit in héél véél voedingsmiddelen.

Maar 1 op de 7 mensen krijgt intussen de diagnose. Dat is een heel ernstige zaak. Gemiddeld loopt iemand zeven jaar met vaak ernstig lichamelijke klachten rond zoals diarree, verstopping, buikpijn, vermoeidheid, hoofdpijn etc. voordat deze levenslange auto-immuunziekte wordt ontdekt.

Bij kinderen is dat niet anders. Maar liefst 80% van de gevallen van coeliakie bij kinderen wordt niet gediagnosticeerd. Dat moet heel snel veranderen; onderdiagnose kan gezondheidsschade veroorzaken zoals onvoldoende gewichtstoename, groeistoornissen, vertraagde puberteit, chronische vermoeidheid en botontkalking.

Daarvoor waarschuwt deze week de AOECS, de Europese Koepel van coeliakie-organisaties waaronder de Nederlandse Coeliakie Vereniging, samen met de ESPGHAN, het Europees genootschap voor maag-darm-leverziekten en voeding van kinderen.

Zij hebben een Manifest voor Verandering opgesteld waarin ze pleiten voor nationale opsporingsprogramma’s.  

Want coeliakie is de meest voorkomende aan voeding gerelateerde chronische ziekte bij kinderen in Europa. En de laatste tientallen jaren is sprake van een toename van de ziekte bij kinderen. De onderdiagnose kan leiden tot veel daarmee verband houdende, ernstige, gezondheidsproblemen.
Volgens ESPGHAN en AOECS moetendrie stappen worden gezet om in Europa te komen tot een vroege diagnose van coeliakie:

  1. Groter publiek bewustzijn voor coeliakie bij kinderen
  2.  Groter bewustzijn bij zorgprofessionals voor coeliakie, voor de symptomen van de ziekte en voor groepen met een hoog risico voor de ziekte
  3. Vaststellen van nationale opsporingsprogramma’s ten behoeve van vroege herkenning van coeliakie bij kinderen

2017: Glutenvrij in de horeca

Zorgeloos uit eten gaan is voor mensen met glutenintolerantie soms een heel geregel. Dat was het thema dat de NCV had uitgekozen voor de week van de coeliakie 2017. We hebben een prachtig informatief filmpje laten maken waarin op eenvoudige wijze wordt uitgelegd wat coeliakie is. Niet alleen handig om te laten zien aan de chefkok, maar ook om te delen met familie, vrienden, op school of op het werk. Dit filmpje is inmiddels al bijna 4000 keer bekeken. We hebben speciale acties georganiseerd voor onze leden met leden van onze Horeca Alliantie Glutenvrij. Deze pioniers in de horeca laten zien dat het ook anders kan! Met name het filmpje van topkok Julius Jaspers maakte goed duidelijk dat het niet zo moeilijk is als gedacht wordt. En het werkt! Er zijn al verschillende horecagelegenheden geweest die interesse hebben getoond in onze Horeca Alliantie Glutenvrij.

  • Lees hier ook het artikel over de Week van de Coeliakie uit Glutenvrij Magazine: Week van de Coeliakie enorm succes!
  • We stuurden een brandbrief aan Horeca Nederland: lees hier de brief
  • We volgden topkok Julius Jaspers. Hij is naast tv-celebrity ook eigenaar van twee restaurants Happyhappyjoyjoy. Deze restaurants zijn sinds kort aangesloten bij de Horeca Alliantie Glutenvrij van de NCV. Hij maakt speciaal voor alle NCV-leden een heerlijke glutenvrije Nyonya chicken curry en legt ons uit hoe hij dat op een veilige manier doet....als je maar weet hoe het moet! Bekijk hier het filmpje. Hij gaf bovendien in de Week van de Coeliakie 50% korting op het het gerecht voor iedereen die langskomt met een ledenkaart van de NCV!
  • Bij ‘Zorgeloos uit eten’ hoort ook een lekker, glutenvrij frietje of hamburger. Dat kan bij McDonald’s, lid van onze Horeca Alliantie Glutenvrij sinds juni 2015. We hebben een exclusieve Backstage Tour bij McDonald’sverloot onder onze facebookfans voor 12 NCV-leden op 17 juni in Rosmalen en 18 juni in Hoorn.
  • En we hadden een aantal leuke winacties met leden van de Horeca Alliantie Glutenvrij.

2016: oproep voor sneller diagnose

De Internationale Dag van de Coeliakie op 16 mei 2016 heeft de NCV een open brief aan minister van  Volksgezondheid Schippers geschreven. Daarin deed de vereniging een oproep voor een snellere diagnose voor mensen met een glutenintolerantie. Nog altijd wordt immers slechts 1 op de 6 mensen met coeliakie gediagnosticeerd. Ook kondigde de NCV deze de landelijke diagnose-campagne www.hebikcoeliakie.nl met Marga van Praag aan.

2015: als glutenvrij geen keuze is

In 2015 hebben we gekozen voor de slogan: als glutenvrij eten geen keuze is. Zodat we aandacht blijven vragen voor al die diegenen die een heel leven lang een glutenvrij dieet moeten volgen.

Verhalen verzamelen

We hebben verhalen verzameld en de drie leukste inzendingen wonnen een uitgebreid glutenvrij levensmiddelenpakket aangeboden door een van onze partners Ruttmans, de Glutenvrije Wereld. 

#wijbloggenglutenvrij: Mijn verhaal

Voor mensen met coeliakie is een glutenvrij dieet het enige medicijn voor hun auto immuunziekte. Bittere noodzaak voor Mirjam. Lees haar ontroerend verhaal Over verdriet en veerkracht hier.

Dagelijkse column over ‘als glutenvrij eten geen keuze is’ door F. Meijer

In het kader van de Internationale dag van de coeliakie op 16 mei schreef Fabienne Meijer (schrijver voor o.a. Glutenvrij Magazine) dagelijks een column voor de NCV met als thema 'als glutenvrij eten geen keuze is'. Lees hier haar dagelijkse column.

En in de rest van Europa

Ook de andere Europese coeliakieverenigingen besteedden aandacht aan de Internationale Dag van de Coeliakie. Klik hier om te kijken wat er allemaal in Europa gebeurde.

Goed glutenvrij

Een glutenvrij dieet is meer dan alleen de gluten uit je dieet halen. De NCV adviseert iedereen met een glutenvrij dieet om dat ook op een goeie manier te doen en goed te letten op zoet/zout/vet en voldoende vezels. Meer hierover leest u hier.